Patientenstory: "Für unsere Tochter war das CI alternativlos."

„Vogelgezwitscher hören – eine Sensation!“

Meine Tochter Jade war von Geburt an schwerhörig. Lange Zeit war das keine große Beeinträchtigung. Vor drei Jahren allerdings erlitt sie auf dem linken Ohr einen Hörsturz und hat einseitig gar nichts mehr gehört, das hat alles verändert. Als Eltern mussten wir uns ziemlich schnell entscheiden: Wollen wir ein CI für unsere Tochter oder nicht. Es ist uns nicht leicht gefallen, aber letztendlich gab es nur eine sinnvolle Entscheidung, die Operation. Es war auf jeden Fall der richtige Entschluss. Unser Kind hat enorm an Lebensqualität gewonnen. Wir haben jetzt nahezu den Optimalzustand erreicht.

Erste Hörgeräte mit drei Jahren

In der Zeit vor dem Cochlea Implantat gab es Höhen und Tiefen. Als Jade drei Jahre alt war, wurden ihr die ersten Hörgeräte angepasst. Die hat sie allerdings nicht toleriert, - das ist bei Kindern in dem Alter manchmal so. Große Einschränkungen in unserem Familienalltag gab es dadurch eigentlich nicht. Für uns war es normal, dass wir einfach lauter gesprochen haben. Dennoch ist natürlich aufgefallen, dass sie spät dran war mit dem Sprechen und auch mit den Endungen mancher Worte Probleme hatte.

Regelmäßige Hörtests

Als Jade im Kindergartenalter war, waren wir bei einer niedergelassenen HNO-Ärztin, die beim Hörtest diagnostizierte: alles unauffällig. Wir sollten die weitere Entwicklung beobachten und regelmäßig zur BERA-Untersuchung gehen (= diagnostisches Verfahren der Neurologie und Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, das zur Beurteilung der objektiven Hörfähigkeit eingesetzt werden kann).

Seit sie mit 4,5 Jahren Hörgeräte hatte, ging es auch mit der Sprache schlagartig besser. In der Kita empfahl man uns trotzdem irgendwann einen Sprachheilkindergarten. Ziemlich schnell stellte dort eine Erzieherin bei Ihren Übungen fest, dass Jade nicht alles hört, dort dennoch völlig fehl am Platz war – denn in erster Linie hatte sie ja kein Sprach-, sondern ein Hörproblem. Daraufhin wechselten wir in den Kindergarten des Landesbildungszentrums für Hörgeschädigte Braunschweig (LBZH). Dort blühte Jade richtig auf, die Ohren wurden regelmäßig kontrolliert und sie hat sich sehr wohl gefühlt.

Hörsturz wird nicht erkannt

Im Mai 2014 sagte Jade eines Morgens: „Ich höre auf dem linken Ohr gar nichts mehr.“ Wir dachten zuerst, die Batterie sei leer oder vielleicht der Schlauch des Gerätes undicht oder verstopft. Die Technik funktionierte allerdings einwandfrei. Wir sind dann direkt zu einem niedergelassenen HNO-Arzt gefahren, der sagte jedoch nur, dass Jade schlecht hört. Den Hörsturz, den sie hatte, hat er nicht erkannt. Die spätere Cortisontherapie im Krankenhaus hat nichts gebracht. Jade hat das alles ganz tapfer durchgestanden und gemeint, dass sie ja immerhin auf dem rechten Ohr noch etwas hört.

Rettung des Hörnervs fordert schnelle Entscheidung

Frau Dr. Vorwerk, die Oberärztin in der HNO-Klinik am Klinikum Braunschweig ist, hat uns dann von dem CI erzählt. Sie war sehr kompetent und freundlich, aber begeistert von einer Operation am Kopf war ich nicht. Mein Mann auch nicht. Außerdem haben wir gedacht, wenn Jade immer etwas am Ohr hat, ist das ja auch ein Handicap. Da war schon sehr viel Unsicherheit am Anfang. Wir mussten uns dann relativ schnell entscheiden, damit der Hörnerv des betroffenen Ohres nicht verkümmert. Letztendlich gab es gar keine andere Alternative. Am Ende hat die Vernunft gesiegt … und die Hoffnung auf Besserung war natürlich auch dabei. Wir wollen unserem Kind das Bestmögliche bieten – und dazu gehört auch das Hören!

Jade kann sofort Töne hören – ein Erfolg

Die Operation selbst hat gar nicht so lange gedauert. Insgesamt waren es aber doch sieben lange Stunden des Wartens. Das ist keine schöne Situation. Das Team von Chefarzt Prof. Gerstner war sehr organisiert und nett. Wir haben uns gut aufgehoben gefühlt. Bei der Erstanpassung nach einigen Wochen hat Jade gleich Töne wahrgenommen und ich habe sofort gedacht: Es ist ein Erfolg. Schon kurz darauf hat sie Vogelgezwitscher gehört – das war für mich eine Sensation! Wir haben uns zusammen gefreut und gesagt: „Gib‘ mir 5!!! Es hat sich gelohnt!“

Das CI gehört zu unserem Leben dazu

Inzwischen ist das CI voll in unserem Leben integriert. Wir gehen auch selbstbewusst damit um. Für uns ist es das Normalste der Welt und wenn jemand Fragen hat, beantworten wir die gerne. Jade spielt gerne Fußball und Basketball und fährt viel Fahrrad mit ihrem großen Bruder – all das kann sie mit dem CI problemlos machen. Selbst Schwimmen wäre theoretisch möglich, aber da macht sie das Gerät meist ab. Die Lebensqualität unserer Tochter ist enorm gestiegen. Für uns war es eine sehr gute Entscheidung, die wir nicht eine Sekunde bereut haben.

Meine Tipps für die Entscheidungsfindung:

• alle Fragen, die man hat, stellen. Zur Not auch drei Mal
• sich die Technik gut erklären lassen
• im Blick haben, was die Entscheidung für das eigene Kind bedeutet

  Argumente für oder gegen ein CI

Fazit:

„Wir würden ein CI jedem in unserer Situation empfehlen! Wir haben nahezu den Optimalzustand erreicht“