Patientenstory: "Das Cochlea Implantat ist jetzt ein Teil von mir."

„Ich höre wieder fast alles – Sprache fast zu 100 Prozent!“

Man kann viel ertragen, wenn man muss. Ich musste. Meine Krankenakte ist dick: Mehrere Hörstürze, Tinnitus, schwerste Schwindelanfälle, Schwerhörigkeit. Bevor ich mir im August 2016 am Klinikum Braunschweig ein Cochlea Implantat einsetzen lassen habe, hing ich lange in der Luft, bis endlich die Diagnose im Raum stand: Ich habe Morbus Meniere. Damit einher ging der nahezu vollständige Hörverlust auf dem linken Ohr. Heute gehört das Cochlea Implantat zu meinem Leben. Bereut habe ich diesen Schritt keine Sekunde.

Der erste Morbus-Meniere-Anfall kommt mit voller Wucht

Angefangen hat es bei mir im Jahr 2001. Seitdem hatte ich insgesamt vier Hörstürze. Alle auf der linken Seite. Die wurden jedes Mal mit einer Infusionstherapie im Krankenhaus behandelt – dann war es erstmal gut. Im Sommer 2010 hat mich dann bei der Nachtschicht aus heiterem Himmel ein Schwindelanfall umgehauen. Vom übelsten! Alles hat sich gedreht, ich konnte mich nicht mehr auf einen Punkt konzentrieren. Das hat die ganze Nacht angehalten, mit Übelkeit, Erbrechen – das volle Programm. Das war mein erster Meniere-Anfall. Aber das wusste ich damals noch nicht, ich bin auch nicht zum Arzt gegangen. Die Schwindelanfälle kamen dann häufiger und haben bis zu acht Stunden gedauert. Danach war ich oft lange benommen und zu nichts zu gebrauchen.

Therapie ohne Besserung

Bei meinem Hals-Nasen-Ohren-Arzt fiel dann irgendwann das Wort „Morbus Meniere“. Zunächst wurden die Symptome mit Betahistin behandelt, das ist ein Medikament, was zur Therapie des Schwindels eingesetzt wird. Leider hat es aber nichts gebracht. Nach einer Schwindel-Reha mit Gleichgewichtstraining und wichtiger Aufklärung zu meiner Krankheit hatte ich erst einmal 1,5 Jahre Ruhe. 2014 hatte ich dann wieder einen Hörsturz und mehrmals pro Woche einen Schwindelanfall. Was folgte, war die Überweisung in eine große Uniklinik, wo eine Saccotomie gemacht wurde. Eine Saccotomie ist die chirurgische Eröffnung des Endolymphsacks – ein Verfahren, das bei erfolgloser konservativer Therapie des Morbus Menière angewendet wird. Leider hat mir diese Behandlung nicht geholfen. Es gab also keinerlei Erfolge. Bei einer erneuten Reha vor einem Jahr wurde festgestellt, dass ich links ertaubt bin. Ich wusste, dass ich schlecht hören kann und hatte auch ein Hörgerät. Aber als dann im Hörtest herauskam, dass mein Sprachverstehen schon zu 100 Prozent weg ist, war ich schon überrascht!

Das CI als letzte Hoffnung

Ein Arzt in der Reha hat mir dann nahegelegt, eine Gentamicin-Behandlung zu machen (Gentamicin ist ein Antibiotikum, das die Haarzellen im Ohr zerstört) und ein Cochlea Implantat ins Gespräch gebracht. In der Reha habe ich mit vielen betroffenen Patienten gesprochen und mich mit dem Gedanken einer Operation angefreundet. Ich war an dem Punkt angekommen, an dem ich wusste: Mir hilft einfach nichts, und wenn doch, dann das. Über eine Kliniksuche im Internet bin ich auf das Klinikum Braunschweig aufmerksam geworden und habe noch aus der Reha eine E-Mail an Prof. Gerstner, den Chefarzt der HNO-Klinik, geschrieben. Er hat sofort und sehr freundlich geantwortet. Eine Woche nach der Reha hatte ich dann meinen ersten Termin.

Großes Vertrauen ins Ärzte-Team der HNO-Klinik

In der HNO-Klinik habe ich mich sofort gut aufgehoben und vor allem ernst genommen gefühlt. Hier ist immer jemand für einen da. Die Oberärzte Dr. Schmidt und Frau Dr. Vorwerk haben sich viel Zeit für mich genommen. Kurz und gut: Die mehrwöchige Gentamicin-Behandlung war nicht sehr angenehm, aber die Schwindelanfälle sind nicht wiedergekommen. Nach der Behandlung ist das Gleichgewicht weg, das muss man erst wieder lernen. Als wenige Wochen später die Operation für das CI anstand, war ich überhaupt nicht ängstlich. Es war eher eine Mischung aus Erwartung und Spannung. Ich konnte ja nur gewinnen und hatte großes Vertrauen in das Team. Hier war immer eine freundliche und familiäre Atmosphäre, das war sehr angenehm.

Ein völlig anderes Hören

Bei der Erstanpassung, die nach einigen Wochen stattfindet, wollte ich nicht zu hohe Erwartungen haben. Denn wie man hinterher mit einem CI hört, kann einem keiner vorhersagen – das ist ja so unterschiedlich. Am Anfang habe ich gar nichts verstanden und konnte die Geräusche gar nicht zuordnen. Im ersten Moment ist auch alles furchtbar blechern und künstlich. Es ist ein völlig anderes Hören, aber es geht ja auch erst einmal nur darum zu unterscheiden, sind Töne laut oder leise, kurz oder lang, hoch oder tief. Am zweiten Tag nach der Erstanpassung habe ich das erste Wort verstanden: ZEIT. Das war ein tolles Erlebnis.

Schnelle Erfolge nach der Reha

Eine spezielle Reha für Cochlea Implantierte und eine vernünftige Einstellung am Gerät haben mir sehr geholfen. Es ging relativ schnell, bis ich erste Sätze verstanden habe. Mittlerweile höre ich fast alles, Sprache zu fast 100 Prozent! Na klar, es ist nicht alles perfekt. Musik zum Beispiel ist nicht so einfach, - da fehlen mir immer ein paar Töne. Aber was sind schon ein paar Töne gegen so viele neue dazu gewonnene?!

Meine Tipps für die Entscheidungsfindung:

• sich bei anderen informieren, die bereits ein CI haben, zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe
• ehrlich die eigenen Bedenken im Gespräch mit anderen Patienten ansprechen
• selbst recherchieren
• sich sachlich aufklären lassen
  
  

Argumente für oder gegen ein CI - meine Pros und Contras:

Pro:

• ich kann fast wieder vollständig Sprache verstehen, das ist einfach toll
• der anfangs blecherne Ton durch das CI schwindet, je mehr man übt
• Ich merke nicht mehr, dass ich etwas Künstliches an meinem Kopf habe. Das CI gehört jetzt zu mir!

Contra:

• in großen Runden, wo ein hoher Geräuschpegel ist, kann ich nicht sehr viel verstehen
• Musik kann ich nicht in voller Klangbreite genießen

Fazit:

„Wenn ich mal mein CI nicht dran habe, fehlt mir etwas. Ich habe meine Entscheidung für das Implantat noch nie bereut!“